O Instituto Brasileiro de Ação Responsável promoverá o 15º Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento será no dia 13 de junho, das 9h às 14h, no Senado Federal, em Brasília/DF, e reunirá autoridades, juristas, sociedades médicas e de especialidades ligadas à luta das doenças raras, entidades públicas e privadas e representantes de pacientes, a fim de promover um amplo debate do tema. As inscrições são gratuitas. 

Podem se inscrever formadores de opinião e tomadores de decisão junto aos diversos seguimentos sociais –   Governos (Poder Legislativo, Executivo e Judiciário); Setor Privado (Indústrias e Comércio); Profissionais de Saúde; Redes Virtuais; Mídias Impressas; Instituições Nacionais e Internacionais; Setor Acadêmico e Terceiro Setor (organizações de iniciativa privada, sem fins lucrativos e que prestam serviços de caráter público). 

Um panorama das Doenças Raras no Brasil

Segundo o Instituto Brasileiro de Ação Responsável, 300 milhões de pessoas têm doenças raras no mundo, 13 milhões no Brasil. Nesse universo, existem de seis a oito mil tipos de doenças, que afetam até 65 mil em cada 100 mil pessoas. São geralmente crônicas, progressivas e debilitantes, e comprometem severamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.  

Essas doenças não eram consideradas em programas governamentais brasileiros até a década de 1980, mas a ação da sociedade civil levou à criação de programas específicos. A partir de 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi adotada para melhorar o acesso aos serviços de saúde. Isso marca um avanço significativo no cuidado com esses pacientes. 

Serviço

Data: 13 de junho de 2024, quinta-feira – das 9h às 14h.

Local: Senado Federal – Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte – Brasília/DF. 

Inscreva-se neste link. 

Outros Eventos promovidos pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável 

• 13º Fórum Nacional sobre Câncer – Avanços no tratamento, tecnologia e suporte ao paciente oncológico, dia 4 de julho, das 9h às 14h, no Senado Federal. Inscreva-se neste link.
• 15º Fórum Nacional de Inovação Tecnológica em Saúde no Brasil, dia 28 de novembro, das 9h às 14h, no Senado Federal. Inscreva-se neste link. 

RF/JRL, com informações do Instituto Brasileiro de Ação Responsável 

Assessoria de Comunicação Social 
Tribunal Regional Federal da 1ª Região